Estafettefietstocht voor Stichting Huntington Zaanstreek levert 25.940 euro op

25-06-2019 09:54

Estafettefietstocht voor Stichting Huntington Zaanstreek levert 25.940 euro op

ZAANSTREEK - ,,Een geweldige weekend en er is een megabedrag opgehaald: 25.940 euro! Een fantastisch resultaat. Daarnaast is er heel veel bekendheid voor de Ziekte van Huntington gegenereerd, ook een belangrijk doel!”, stelt Sandra Raino die de publiciteit op zich heeft genomen voor de 110 km estafettefietstocht. Die vond op 22 en 23 juni plaats vanaf voetbalclub VVV Westzaan.

,,De opbrengst is in feite nog een 'tussenstand'. Want er lopen nog allerlei sponsoractiviteiten", laat Sandra weten. Bij de 50-jarige Edwin Stolp werd in 2009 de Ziekte van Huntington vastgesteld. Al is de ziekte vooralsnog onomkeerbaar, de ontwikkelingen in de medische wereld gaan snel. De mogelijkheid van een doorbraak in behandeling stimuleerde Edwin tot het opzetten van de estafettefietstocht en het in het leven roepen van een nieuwe stichting. Met het organiseren van de actie sluit de stichting Huntington Zaanstreek (SHZ) aan bij de lokale initiatieven voor het landelijke Campagneteam Huntington (CTH).

Bekendheid
Daarnaast is zijn doel bekendheid voor de Ziekte van Huntington. Deze erfelijke ziekte tast de hersenen steeds verder aan. Denk aan een combinatie van ALS, Parkinson en Alzheimer. De ziekte kan resulteren in: verminderde controle over het lichaam, vergeetachtigheid en zelfs (extreme) persoonlijkheidsverandering.

Er is veel onwetendheid en schaamte over de ziekte. Omdat het sociaal onwenselijke gedrag dat uit de ziekte kan voortkomen vaak – onterecht – gezien wordt als iets dat bij de persoon hoort, of iets dat een familietrek is.

Op bijgaande foto een blije Edwin Stolp en zijn gezin met de cheque van 25.940 euro voor de stichting Huntington Zaanstreek.

Meer informatie op www.huntingtonzaanstreek.nl

Deel deze pagina:
Advertenties

RTV Zaanstreek - Molenwerf 42 - 1541 WR Koog aan de Zaan - Telefoon: 075 - 6706106 - E-mail: info@rtvzaanstreek.nl