Miel Mans: 'Epilepsiefonds verdient alle steun!'

19-01-2021 16:00

Miel Mans: 'Epilepsiefonds verdient alle steun!'

STREEK - Epilepsie is nog steeds niet te genezen of te voorkomen. Daarom zet het Epilepsiefonds zich in voor mensen met epilepsie. Het fonds wil ervoor zorgen dat epilepsie een behandelbare aandoening wordt waar mensen zo min mogelijk last van hebben. In dat kader is het machtig om te kunnen melden dat Miel Mans en zijn dochter Floortje al 96 donateurs achter zich hebben staan die samen zorgen voor een (voorlopige) steun van € 2.185,-.

Op de actiewebsite www.inactievoorepilepsie.nl/actie/miel-en-floortje-mans geeft Miel tekst en uitleg over het hoe en waarom van het belang van de steun.
'Mijn dochter Floortje was 3 jaar toen wij bij haar epilepsie ontdekten. Na vele bezoeken aan SEIN in Heemstede, waar ze gespecialiseerd zijn in epilepsie, is mijn dochter Floortje gelukkig nu 4 jaar aanvalsvrij! Maar wat hebben we die 7 jaar veel verdriet van gehad. Steeds weer nieuwe medicijnen proberen en in de slechte periode kreeg Floortje wel 50 aanvallen per dag (absences). De aanvallen die ze kreeg duurden maar paar seconden maar als ouders vreselijk om te zien. Want komt dit ooit nog goed denk je dan. Gelukkig naar jaren van onderzoeken hadden ze het medicijn te pakken dat goed hielp en waardoor ze nog wel aanvallen had maar niet zo heel veel meer gelukkig. En toen kwam die bewuste ochtend precies 4 jaar geleden.....'

Miel en zijn vrouw kwamen in de ochtend naar beneden en daar zat dochter Floortje op de bank. 'We zagen meteen dit het niet goed was. Ze bleef in de aanvallen, achter elkaar door. Waar eerst de aanvallen stopten na een paar seconden kwam ze er nu niet meer uit. Daarom snel naar ziekenhuis naar eerste hulp toe. Ze heeft daar een injectie gekregen. We weten nog steeds niet precies wat maar gelukkig kwam ze uit die lange aanval. Voor mijn gevoel na dik een uur. Ze wist er zelf helemaal niks meer van. En het gekke is na die bewuste dag met die hele zware aanval heeft ze nooit meer 1 gehad.'

De familie Mans is nu ook al twee jaar gestopt met de meditatie. Zij zijn blij dat hun Floor nu vier jaar aanvalsvrij is en twee jaar zonder medicijnen. Dat is ook de reden voor Miel om dit verhaal te delen met ouders die kinderen hebben met epilepsie. 'Wij weten dat het ook nog allemaal goed kan komen. Met deze actie willen wij wat terug doen. Want er moet veel meer onderzoek komen naar deze rot ziekte. Floortje is inmiddels 14 jaar doet het super goed op school en is een super lieve meid. Jullie willen niet weten hoe trots ik op haar ben. Ook in de periode dat ze veel aanvallen had en ze veel onderzoeken kreeg zoals bloedprikken, 24 uur intern enz enz was ze altijd vrolijk en heeft ze nooit lopen klagen.'

Het slotakkoord van dit artikel spreekt daarom voor zich: STEUN DEZE ACTIE die nog loopt t/m 9 mei.

Deel deze pagina:
Advertenties

RTV Zaanstreek - Drielse Wetering 50 - 1509 KP Zaandam - Telefoon: 075 - 6706106 - E-mail: info@rtvzaanstreek.nl