Westzaan basis voor actieweekend ‘24 uur trappen tegen Huntington’

27-05-2019 12:18

Westzaan basis voor actieweekend ‘24 uur trappen tegen Huntington’

WESTZAAN - ,,Mijn naam is Edwin en m’n tijd raakt op. Toen bij mij de ziekte werd vastgesteld, veranderde mijn leven ingrijpend. Zowel fysiek als mentaal”, zegt Edwin Stolp. In 2009 werd de diagnose ziekte van Huntington vastgesteld. Toch gaat de 50-jarige Zaandammer niet bij de pakken neerzitten. Sterker, hij heeft de stichting Huntington Zaanstreek in het leven geroepen. En bedacht een 110 km estafettefietstocht voor het goede doel: geld inzamelen voor onderzoek naar de levensbedreigende ziekte.

Op 22 en 23 juni bruiste het bij het complex van voetbalclub VVV Westzaan. Vanaf deze locatie wordt er het klokje rond gefietst van zaterdag 15.00 tot zondag 15.00 uur. Want al is de aanleiding de ziekte van Edwin, hij wil er absoluut geen jammerverhaal van maken.

,,Zijn doel met ’24 uur trappen tegen Huntington’ is tweeledig: meer bekendheid bij het grote publiek voor de ziekte van Huntington en geld inzamelen voor onderzoek naar deze erfelijke ziekte”, vertelt Sandra Raino die de publiciteit voor de estafette op zich heeft genomen.

Erfelijke ziekte
Edwin heeft een tweeledig doel met deze actie: meer bekendheid over de ziekte bij het grote publiek en fondsen werven voor onderzoek tegen Huntington. Dit is een erfelijke ziekte die de hersenen steeds verder aantast. Denk aan een combinatie van ALS, Parkinson en Alzheimer. De ziekte kan resulteren in: verminderde controle over het lichaam, vergeetachtigheid en zelfs (extreme) persoonlijkheidsverandering. Er is veel onwetendheid en schaamte over de ziekte. Omdat het sociaal onwenselijke gedrag dat uit de ziekte kan voortkomen vaak – onterecht – gezien wordt als iets dat bij de persoon hoort, of iets dat een familietrek is.

,,Wetenschappers zijn al ver met het onderzoek en denken dat genezing binnen tien jaar mogelijk is, Maar voor onderzoek is veel geld nodig”, aldus Sandra die sinds haar jeugd bevriend is met de Anita, de vrouw van Edwin. Zo lag het voor de hand dat ze de PR voor haar rekening zou nemen.

Fietsen tegen overprikkelen
Met het organiseren van de actie sluit de stichting Huntington Zaanstreek (SHZ) aan bij de lokale initiatieven voor het landelijke Campagneteam Huntington (CTH). Het idee van een fietstocht komt van Edwin. Door zijn ziekte raakt hij sneller overprikkelt. Door op de fiets de rust en ruimte op te zoeken, keert de rust in zijn hoofd snel terug.

,,De actie was sneller bedacht dan de stichting opgericht”, lacht Sandra. ,,Op zich gaat de inschrijving heel goed. We hadden zes shifts bedacht van tien wielrenners en zitten daar qua inschrijving al dik overheen. Maar we zoeken nu nog naar teams voor met name de nacht.”

Geen wedstrijd
Het gaat daarbij puur om een estafettetocht, geen wedstrijd. De fietsers gaat op zaterdag 22 juni 15.00 uur van start om door te trappen tot zondag 23 juni 15.00 uur. Dan is er 110 km in estafettevorm verreden. Via het inschrijfgeld maakt iedere deelnemen automatisch een donatie.

Activiteiten in Westzaan
Omdat Anita en Sandra in Westzaan zijn opgegroeid, zijn er warme contacten in het dorp. Dat uit zich onder meer in het belangeloos organiseren van een voetbaltoernooi, boerengolf, prutrace en een 40 km toertocht naar kasteel Marquette. De VVV Westzaan en IJsclub Lambert Melisz organiseren deze activiteiten. De voetbalclub legt momenteel de laatste hand aan de organisatie van het toernooi. Waarbij ook hier wordt gestreefd naar diverse wedstrijden en activiteiten. Nadere informatie volgt via www.vvvwestzaan.nl

Toertocht
Voor wie de estafettetocht te ver gaat, bestaat de mogelijkheid deel te nemen aan de toertocht naar kasteel Marquette in Heemskerk. Inschrijven en starten bij VVV Westzaan. Vooraf aanmelden niet nodig. Tijdens de 24-uurs actie vinden ook optredens plaats, onder meer door het Mannenkoor Zaanse Parelvissers.

Meer informatie op https://huntingtonzaanstreek.nl/

Deel deze pagina:
Advertenties

RTV Zaanstreek - Molenwerf 42 - 1541 WR Koog aan de Zaan - Telefoon: 075 - 6706106 - E-mail: info@rtvzaanstreek.nl