Als sterk zijn de enige keuze is die je hebt

02-04-2021 14:07

Als sterk zijn de enige keuze is die je hebt

STREEK - De Wormerveerse Monique Barner is momenteel druk aan het wandelen. Dat doet zij al jaren en met veel plezier. Nu doet zij dat met een bijzonder doel. Want haar collega bij Floricultura in Assendelft heeft een zoon Liam die SMA2 heeft. Spinale Spieratrofie is een ernstige spierziekte waarbij de spieren stap voor stap hun kracht verliezen met als eindstadium een situatie die je als ouder niet wilt geloven. Er bestaat een redmiddel. Het medicijn dat als laatste redmiddel bestaat is Zolgensma. Het duurste medicijn ter wereld, maar helaas nog niet beschikbaar in Nederland.

De strijd tegen SMA is een nachtmerrie voor allen die daar mee te maken hebben. Zo ook in het geval van Liam. Tien maanden oud en ernstig ziek. Liam heeft de ziekte SMA (Spinale Spieratrofie). Elke seconde telt, want SMA neemt geen rust. SMA stopt pas als hij zijn einddoel heeft bereikt en dat gebeurt pas wanneer Liam zijn laatste adem uitblaast. 'Dit laten wij niet zomaar gebeuren en wij willen er dan ook alles aan doen om te vechten tegen deze nare ziekte SMA' aldus de strijdbare ouders. Zij huldigen een bijzonder standpunt: ‘Je weet pas hoe sterk je bent wanneer sterk zijn de enige keuze is die je hebt’.

Het laatste redmiddel Zolgensma is een gentherapie dat door eenmalige injectie wordt gegeven. De onderzoeken van dit medicijn zijn positief en er is een kans dat Liam een deel van zijn motorische ontwikkeling kan terugkrijgen. Helaas is er een probleem en dat is geld. Dit medicijn kost meer als twee miljoen euro.Op dat punt is het Monique Barner die de handschoen heeft opgepakt. Wandelfanaat als zij is heeft zij een tocht van 80 kilometer die zij gaat lopen voor Liam en zijn ouders. Daaraan gekoppeld zijn donaties. 'Er worden er meer acties gehouden voor Liam' aldus Monique. Veilingen, bakrecepten, van alles en nog wat. 'Maar er is teveel nodig nog en de tijd dringt, want Zolgensma de eenmalige gentherapie injectie kan alleen gegeven worden bij iemand die 13,5 kilo weegt. Liam is nu net 1 jaar oud en weegt 10 kilo.'

Help daarom Monique en daarmee ook Liam en zijn ouders.

Kijk voor meer informatie op www.geef.nl/nl/actie/liam-tegen-sma

Deel deze pagina:
Advertenties

RTV Zaanstreek - Drielse Wetering 50 - 1509 KP Zaandam - Telefoon: 075 - 6706106 - E-mail: info@rtvzaanstreek.nl